19 Ago Vivir con VIH en Ecuador, una lucha de cuatro décadas por la aceptación
A pesar de que han pasado 40 años desde que se detectaron los primeros casos de VIH en el país, personas seropositivas comentan que todavía se enfrentan al estigma y discriminación. Organizaciones señalan que el VIH y la educación sexual no están normalizados en el país.
JOAQUÍN TAMAYO
Silvia Sánchez se sentía preparada para contarle a su amiga que ella es una persona seropositiva. Cuando se lo dijo, se sintió aliviada de que no la discriminara. Sin embargo, un comentario de esa confesión la persigue, ha quedado como una mancha que no puede borrar de su memoria: “Qué pena que te haya pasado eso”.
¿Pena?, pensó Sánchez. “Lo que tú menos puedes tenerle a una persona es pena”, reflexiona ella, quien lleva cuatro años viviendo con VIH, es una persona indetectable y se siente más feliz que nunca… ¿Pena de qué?
Sánchez nunca más volvió a saber de esa persona, porque su “amiga” dejó de hablarle. “A veces Dios te quita las personas que no deben estar a tu lado”, dice.
Desde que descubrió que era una persona seropositiva, Sánchez afirma que ha continuado con su vida cotidiana con los debidos cuidados que el VIH requiere. El VIH “hizo que todo se volcara a una situación positiva” en su día a día, explica. Es así como Sánchez observa la llegada del virus a su vida.
Sin embargo, sabe que no siempre ha sido así para todas las personas y que en la actualidad aún no es la misma realidad para todxs.
No hay receta perfecta para la autoaceptación
Durante los años 80 y 90, Ricardo Herrera trabajó en diversas organizaciones dedicadas a la defensa de los derechos LGBTIQ+ en Ecuador. Entre esas organizaciones se encontraba Famivida, en la que ejerció el rol de consejero de la fundación y asistió a hospitales para atender los casos de personas seropositivas que requerían de su ayuda.
Según la Coalición Ecuatoriana de Personas que Viven con VIH, el primer caso se detectó en agosto de 1984 en la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (Solca) en Guayaquil. El Ministerio de Salud Pública (MSP) confirma que un total de 8 casos fueron notificados ese año, mientras que en 2023 el número total de nuevos casos fue de 5.154 personas en el país.
A diferencia de hace 40 años, en la actualidad el diagnóstico de una prueba de VIH es confidencial para el paciente. Pero no siempre fue así.
La autora Mónica Bustamante en su libro Viviendo con VIH, muriendo con SIDA recuenta que en Ecuador, a partir del año 1987 (cuatro años después de detectado el primer caso de VIH en el país) comienza a haber una respuesta por parte del Gobierno con el Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA del Ministerio de Salud Pública, debido que hasta 1986 no se habían registrado muertes por esta causa en el país.
Ricardo Herrera recuerda cómo los resultados de la prueba tardaban aproximadamente 15 días en darse a los pacientes y con terror me explica cómo ese diagnóstico era entregado a ellos. Herrera cuenta cómo el MSP iba a los barrios de las personas seropositivas (para establecer un cordón epidemiológico) y a quien estuviera en la casa de la persona, sin importar si era o no el paciente, se le decía que tenía VIH.
A raíz de eso, explica, venía el estigma y discriminación asociados a la enfermedad, una enfermedad en la que en esos primeros años no se sabía nada, ni siquiera un tratamiento que asegurara la vida del paciente. Debido a esa desinformación, las personas podían perder la vida, y también sus trabajos, sus familias y sus amigos, señala Herrera.
En la actualidad, es el motivo por el que aún existen organizaciones para asistir con consejo a personas seropositivas, explica. Cuando las personas descubren que tienen VIH “piensan que son los únicos”, dice, pues aunque ahora se cuenta con mucha más información del virus, todavía este carga con los fantasmas de su historia, una historia de muerte y tragedia.
Como todo descubrimiento inesperado, el diagnóstico de VIH implica un proceso de aceptación. Ricardo Buri, director y fundador del Grupo Apoyo Positivo para personas y familiares de personas con VIH, explica que “cada uno vive, recibe, asume, afronta, enfrenta su diagnóstico de forma muy personal, porque cada caso es muy particular y único”.
Al contarme cómo vivió su diagnóstico, lo primero que me dice es: “A nivel personal fallé (…) Mi responsabilidad como parte de mi vida sexual era también acceder a servicios de testeo de VIH”. Antes de ser diagnosticado, afirma que casi nunca se había realizado una prueba.
Sus palabras me recordaron a Silvia Sánchez. “Creo que todos tenemos ese momento de culpa”, me dice.
Pero al momento de conversar con ellos, los dos me hacen saber que a pesar de que al inicio hay esa culpa, ese miedo, ese temor de ser una persona con VIH, todo eso desaparece cuando la persona acepta que no hay nada malo en ser una persona seropositiva.
El fantasma de la muerte
Ricardo Buri fue diagnosticado en 2016 en una fase de SIDA. El SIDA es una etapa avanzada del VIH en el que la persona corre el riesgo de contraer múltiples enfermedades debido a que el sistema inmunológico está extremadamente debilitado.
El SIDA es parte de la historia del VIH, pues en los primeros casos detectados de la enfermedad las personas morían y no se conocía el origen de la enfermedad. Por eso a menudo se confunde el VIH y el SIDA como si fueran lo mismo. El SIDA es una enfermedad que puede matar a la persona, el VIH es el virus que provoca esa enfermedad y que, de no ser tratado a tiempo, puede derivar en dicha etapa mortal. Sin embargo, en la actualidad el tratamiento de antirretrovirales para el VIH permite a las personas llevar una vida normal para evitar llegar a la etapa del SIDA.
Sin embargo, Buri señala la importancia de realizarse una prueba de VIH a tiempo, pues en su caso, al ser diagnosticado en una fase de SIDA, implicó que tuvo que someterse a un tratamiento más riguroso para luchar por salir de esta etapa. Recuerda las marcas físicas que su lucha por sobrevivir le dejó durante el tratamiento: de pesar 76 kilos a 32, de estar postrado días enteros en la cama del hospital, de aprender a caminar con un andador de cuatro patas y luego usar por dos años y medio un bastón. Ricardo recuerda las noches largas en la que sus familiares lo acompañaron y cómo él logró salir con vida de la etapa.
Al momento de conversar con él, me cuenta que gracias al tratamiento él es una persona VIH indetectable; es decir, que no puede transmitir la carga viral por vía sexual. Además, me explica que solo debe tomarse una pastilla al día, a diferencia de los años 80 y 90 en los que el tratamiento consistía en tomarse un cóctel de 20 pastillas. “Tengo amigos, compañeros, que viven con hipertensión, diabetes, entre otras; ellos toman entre 10-11 pastillas al día”, reflexiona sobre cómo es vivir con VIH en su día a día.
Según Ricardo Herrera, antes del año 2000 el tratamiento no era gratuito en el país. Él cuenta que debido a la gestión de la organización Vida Libre, el 20 de noviembre del 2002 en la resolución 0732 (Registro Oficial 729, 20-XII-2002) el Ministerio de Salud Pública acordó expedir el Reglamento Para La Atención A Las Personas Que Viven Con El VIH/SIDA, en el que se garantizó brindar el acceso a un tratamiento gratuito para las personas seropositivas. Al preguntarle sobre cómo ha cambiado el tratamiento para VIH, comenta “era con el espíritu santo que te mantenías (…) Quien se muere en la actualidad es porque quiere. Medicación hay y es gratis”.
Si bien es verdad que la medicación es gratuita y que en la actualidad el Ministerio de Salud cuenta 51 Unidades de Atención Integral (UAI) para personas con VIH, Silvia Sánchez recuenta que durante su experiencia en el sistema de salud público estuvo por 15 días sin recibir su medicación por falta de abastecimiento. Así mismo, comentó que un familiar de ella, que también es una persona seropositiva, estuvo un mes sin tomar su medicina por este mismo problema y que cuando el MPS les entregó los medicamentos estos estaban caducados.
Lo que el VIH no es
Vivir con VIH es también enfrentarse a las nociones que la historia del virus ha concebido.
Una de las primeras nociones a las que se enfrentan las personas seropositivas en su diagnóstico es el concebir el VIH como una enfermedad. Según la autora Mónica Bustamante “…hoy día se empieza a referir a la infección (de VIH) como ‘la enfermedad’, se considera una anomalía en el cuerpo. Es decir, la persona comienza a considerar que está ‘enfermo’ porque tiene la infección del VIH, aunque no lo sienta, no haya signos ni síntomas”.
Silvia Sánchez, por ejemplo, recuerda no solo la anécdota de su amiga quien sintió lástima por ella al descubrir que era una persona seropositiva, sino también las palabras de una clienta de su trabajo que le dijo: “No te ves enferma”. Porque al final, como explica ella, el VIH es una condición con la que se vive. Sánchez es consciente de que no está enferma: “Estoy con un virus, pero estoy viviendo con él. Él está dormido, pero yo estoy despierta”.
Otra de las nociones a la que ella se ha enfrentado es la de la transmisión de infección. Según Ricardo Herrera, todavía se piensa que nociones como tocar a una persona seropositiva implican un riesgo de infectarse con VIH. Silvia Sánchez, por ejemplo, me indica que a todos los médicos que la atienden y que vayan a tocar sus fluidos debe decirles que es una persona seropositiva para que tengan los cuidados junto con el protocolo de atención. En una ocasión se lo hizo saber a una dentista y recuerda sentirse ofendida con la respuesta de esta persona cuando ésta le dijo: “Ah, pásame más guantes para ponerme”. No es la única ocasión en la que ella se ha enfrentado a este tipo de discriminación, también recuenta que cuando se hacía atender en el MSP “era feo”, pues cuando le comentaba a los guardias que iba a hacerse atender con su médico éstos la miraban mal. El MSP afirma que a partir del 2023 realizó la contratación de profesionales de salud y de promotores comunitarios para fortalecer la atención libre de estigma y discriminación para personas con VIH.
Sin embargo, fuera de los sistemas de salud las personas seropositivas también deben enfrentarse con el estigma y discriminación asociados a vivir con VIH. Según el informe de Índice de estigma y discriminación en personas con VIH 2.0 (2023) realizado a 750 participantes, el 68,3% expresó haber sido insultado verbalmente, acosado o amenazado.
Otro de los problemas al que se enfrentan las personas seropositivas en el país, según el mismo estudio, es el del acceso al trabajo. Por ejemplo, señala que de la muestra encuestada el 2% fue obligado a realizarse el test o divulgar su diagnóstico para postularse a un trabajo. Según el artículo 3 del acuerdo 00398 del Ministerio del Trabajo, expedido el 13 de julio del 2006, ninguna empresa pública o privada puede exigir una prueba de VIH a sus trabajadores, ya que esta es confidencial y voluntaria. Además, también es ilegal despedir a un empleado por ser seropositivo.
Sin embargo, en instituciones públicas como la Policía Nacional, según Ricardo Buri, uno de los requisitos de postulación implica la realización de una prueba de VIH. Por otra parte, Ricardo Herrera señala que en el sector privado ha conocido a personas seropositivas que han sido despedidas por “reducción de personal”, luego de que las empresas en las que trabajaban descubrieran que eran personas seropositivas.
Tanto Herrera como Buri coinciden que la discriminación y el estigma asociados al VIH son motivos por los cuales las personas seropositivas aún encuentran problemas en aceptarse a sí mismas al momento de recibir su diagnóstico. Según el informe de Índice de estigma y discriminación en personas con VIH 2.0, 6 de cada 10 personas dudaron en iniciar TARV (tratamiento antirretroviral) por temor a que otras personas se enteren de su diagnóstico, lo cual es un indicador de cómo las nociones del VIH aún afectan a las personas seropositivas para vivir sin temor.
Hay que hablar de VIH
En la cotidianidad, Ricardo Buri señala que no se habla de la salud sexual como sí se habla de otros temas. No se habla de hacerse una prueba de VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS) como si se habla de hacerse pruebas para prevenir otras enfermedades como la diabetes o el cáncer. “A uno lo ven feo, raro” señala Ricardo, si habla de VIH, porque hablar de VIH es casi mencionar una palabra maldita, una palabra asociada al fantasma de la muerte del sida, al fantasma de una “enfermedad” incurable.
Pero en todo caso, el no hablar del VIH no es la solución, porque las personas seropositivas existen y porque todas las personas con una vida sexual activa están expuestas al virus.
Si bien en el Ecuador el VIH es una epidemia de tipo concentrada con mayor prevalencia en grupos de población clave como hombres que tienen sexo con hombres, mujeres trans y trabajadores sexuales, eso no implica que el resto de personas estén exentas de ser seropositivas en algún punto de sus vidas.
Silvia, por ejemplo, es una mujer heterosexual que confiesa que nunca se imaginó que podía llegar a ser una persona seropositiva.
Además, según el MSP, de los 5.154 casos reportados en 2023, 330 correspondían a personas en un rango de edad de 15-19 años.
Por ello, ni la orientación sexual ni la edad son factores que determinen que una persona esté expuesta al virus.
Para Ricardo Buri, el problema es claro y considera que la salud sexual debe abordarse desde las áreas de la educación y la sensibilización: “Hay que hablar de educación sexual en adolescentes, educación sexual integral”.
Por eso, el Informe de Índice de estigma y discriminación en personas con VIH 2.0 recomienda que “la educación en sexualidad y el uso del preservativo en particular, debería ser una acción extendida a toda la población, como oportunidad de asumir la sexualidad como un espacio de placer vital en donde solo la información puede permitir el ejercicio de los derechos sexuales”.
Adicional al uso del preservativo, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) señala en el informe La urgencia del ahora: El sida frente a una encrucijada — Informe mundial de ONUSIDA sobre el estado del sida 2024 que “un acceso rápido y más amplio a la PrEP podría reducir masivamente el número de nuevas infecciones por el VIH”. La profilaxis previa a la exposición (PrEP) es una estrategia de prevención de VIH que consiste en la toma diaria de un medicamento que permite inhibir la entrada del virus a las células, y por tanto evita la transmisión del VIH.
En Ecuador, la PrEP está disponible desde febrero del 2023 y, según el Ministerio de Salud Pública, el servicio es gratuito y se aplica a partir de los 15 años en hombres que tienen sexo con hombres y personas transfemeninas, y desde los 18 años en personas que ejercen el trabajo sexual. La Cartera de Estado indica que desde su implementación en el 2023, 1.969 personas tomaron la PreP, y de enero a junio del año 2024 son 1.768 quienes han accedido al servicio.
En adición a la estrategia de la PrEP, el MSP indica que también ofrece la Profilaxis post Exposición (PEP). Esta estrategia consiste en tomar una medicación luego de haber estado expuesto al virus, en casos como la ruptura del preservativo o una práctica sexual sin protección, y deberá aplicarse en un máximo de 72 horas.
Por eso es importante hablar de VIH. Para que las personas seropositivas no sean diagnosticadas en una fase de sida. Para que las personas vivan una sexualidad segura. Para que las personas seropositivas tengan una vida libre de estigma y discriminación.
Una vida en la que las personas seropositivas no deban ocultar quiénes son y que la historia de hace 40 años no se vuelva a repetir.
